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    奔跑吧!血友儿童的热血夏令营
    2019-08-05来源:公益时报
            “毛猴、兔爷、彩蛋、沙燕风筝哎!剪纸、糖葫芦喲!来瞧瞧哎!小朋友们来玩嘿!”在充满老北京韵味的吆喝声中“奔跑吧少年2019血友儿童夏令营”活动8月4日上午正式开营?;疃殖?,血友儿童表演了合唱节目;六位非遗手作传承人受邀开设互动展位,给孩子们讲述非遗背后的传统故事,指导孩子们动手体验制作过程;医学专家举办了健康知识讲座;健身专家推广了血友儿童科学安全健身方法。
     
           夏令营由北京市慈善协会、北京儿童医院和北京血友之家罕见病关爱中心联合主办,由拜耳公司支持、北京市教育学院朝阳分院附属学校支持协办。该活动旨在丰富血友儿童暑期文化生活,提升健康防护意识,促进血友儿童社会融入。北京市慈善协会副秘书长张惠英、北京儿童医院血友病专家吴润晖教授、血友之家理事长关涛、北汽集团品牌管理部部长赵炎、北京金鼎轩酒楼有限责任公司行政部总监王建彪及员工家庭等到场出席。



           血友病作为一种罕见病,极易导致患者肢体残疾,造成生活质量低下,严重者甚至危害患者生命安全。不过,随着近些年治疗技术和药物研发的极大进步,治疗效果发生了根本性转变,“肢残”不再是患者只能被动接受命运。甚至在国外已经有血友病患者经过治疗保障,成长为专业体育运动员的案例。另一方面,慈善救助使得血友病患在治疗资金和精神慰藉方面也得到了很大支持,是一支重要的保障力量。
     
           在活动中,北京市慈善协会领导特别感谢了爱心企业代表北汽集团和金鼎轩公司,是他们及时向困境血友患者伸出援助之手,帮助患者解决经济上的难题,使患者们得到充分治疗,从而回归正常的学习、工作和生活。其中,北汽集团通过“北汽儿童大病救助爱心专项基金”救助儿童患者371人次,援助资金95万余元;金鼎轩公司通过企业捐款救助成人患者204人次,援助资金33万余元。作为慈善事业的践行者、慈善文化的传播者,他们以实际行动彰显了优秀企业公民的社会责任,为带动更多社会力量投身慈善公益事业起到了重要的示范作用。
     
           北京市慈善协会“血友病慈善援助项目”(拜科奇Co-pay慈善援助项目)于2018年4月正式启动,该项目通过中华慈善总会、北京市慈善协会、医保部门和患者共同承担血友病治疗费用的模式,为北京地区贫困的甲型血友病患者提供资金援助。截止到2019年6月,已救助血友病患者575人次,援助资金共计270万余元。
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