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    有爱无障,心智障碍者家庭支持计划启动
    2019-06-21来源:公益时报
            6月20日上午,由深圳壹基金公益基金会、水滴公益共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”宣布项目正式启动。据发起方介绍,“心智障碍者家庭支持计划”将被打造成开放式的社群支持平台。在未来三年内,壹基金和水滴公益将通过这种联合公益模式的探索,为更多心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系,有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。
     
           希望比自己孩子多活一天
     
           心智障碍者,是指先天性智能及发展障碍人群,包括:智力发育迟缓、唐氏综合征、广泛性发育障碍(自闭症、阿斯伯格症、Retta综合症、非典型自闭症等)、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍以及其他发展障碍。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国心智障碍人数保守估计达2000万。这背后是2000万个家庭和超过8500万的家庭相关人,急需社会的关注和支持。
     
           发布会上,心智障碍者家长同时也是家长组织网络理事长的戴榕介绍了心智障碍者及其家庭面临的的困境和挑战。心智障碍人群在日常生活和社会参与中共性的功能障碍主要体现在:学习障碍、沟通障碍以及社会互动障碍。受这些身体功能障碍的影响,心智障碍者代表了国内边缘化群体之一,他们的确诊、训练、教育、就业、个人发展和社会融合等全生命周期的服务需求都面临很多挑战,生活品质极低。
     
           2016年中国精神残疾人及亲友协会编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中提到,心智障碍者家庭面临的困境包括家庭成员社会角色功能转化、家庭经济负担增加、康复机构发展不均、社会对心智障碍群体认知有限等问题。因此心智障碍者的家庭成员作为照料者和支持者,在当前薄弱的社会支持服务体系下,承受较强的身心压力。许多心智障碍者父母都将终身投入到心智障碍孩子的生活辅助和社会融入之中。

     

           搭建三级支持网络
     
           据中国精神残疾人及亲友协会主席温洪介绍,由于社会支持体系的不完整,心智障碍者人群和家庭还面临着许许多多的困难和问题,构建完整的社会支持的服务体系不仅需要政府,也需要社会各界的共同努力,特别需要心智障碍者家庭的积极参与。
     
           据壹基金理事会秘书罗海岳介绍,“心智障碍者家庭支持计划”希望链接政府、互联网平台、公募基金会、企业和广泛社会公众等多元社会资源,在未来三年内,搭建一个全国性的智库枢纽和一个心智障碍者家庭三级支持网络(包括全国-区域/省-市县)???-10种适合家庭、社区、学校和公共服务空间接纳和支持心智障碍者融入的产品,在全国各省份均建立枢纽资源中心,成为对接各省级残联、民政和社会资源的平台,承担孵化和赋能地市县级家长小组/的功能,新增家长小组250-300个,为200万户心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系,有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。
     
           作为发起方,壹基金和水滴公益也表示,希望越来越多的社会力量加入“心智障碍者家庭支持计划”,尽我所能,人人公益。
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